Serene und Rakan sprechen mit einander, während Serene die Hand ihres Sohnes hält

„Wir wollen, dass unsere Kinder glücklich sind“

Obwohl Jordanien die Behindertenrechtskonvention ratifiziert hat, sind Eltern von Kindern mit Behinderungen häufig auf sich allein gestellt. Nicht nur die mangelnde medizinische Unterstützung macht ihnen zu schaffen. Auch die Sorge, was später einmal aus ihren Kindern werden soll, treibt sie um. Die Organisation Sana versucht, Abhilfe zu schaffen.

Serene ist in Jordaniens Hauptstadt Amman aufgewachsen, hat in den USA studiert und als selbständige Unternehmensberaterin einen Teil ihres Arbeitslebens in den Vereinigten Arabischen Emiraten verbracht.

Anders als viele andere Menschen in Jordanien war sie in der finanziellen Lage, ihren Sohn im Ausland untersuchen zu lassen. „Wir mussten Jordanien verlassen, um eine Diagnose zu erhalten, um zu verstehen, welche Behinderung Rakan hat und was wir tun müssen,“ erinnert sie sich. In Jordanien selbst hätten die Ärzte keine verlässliche Auskunft geben können.

Rakan beim Spielen © GIZ / Dina Naser
Rakan beim Spielen © GIZ / Dina Naser

Das sei ein Problem, sagt Serene. „Denken Sie nur an die Familien, die nicht in der Lage sind, ein Flugticket zu bezahlen.“ Es könnte Jahre dauern, bis sie die Behinderung ihrer Kinder verstehen würden. Auch Rakan war immerhin schon drei Monate alt, als die Familie in den USA eine Diagnose erhält: 

Infantile Zerebralparese, Kinderlähmung, die bei Rakan zu körperlichen Symptomen, aber auch zu geistigen Einschränkungen führt. Mit der Diagnose einher gingen verschiedene Therapievorschläge: Sprach- und Beschäftigungstherapie sowie Physiotherapie. Das Ziel: Rakan die Möglichkeit geben, sein Leben so selbstständig wie möglich zu leben.

Für andere Eltern von Kindern mit Behinderungen in Jordanien sei all das viel schwieriger. Denn Informationen auf Arabisch gäbe es kaum. „Ich spreche fließend Englisch und kann online recherchieren. Aber Menschen, die kein Englisch sprechen, haben es sehr schwer, Informationen zu finden“, weiß Serene.

Serene und Kolleginnen im Büro von Sana for Special Individuals © GIZ / Dina Naser
Serene und Kolleginnen im Büro von Sana for Special Individuals © GIZ / Dina Naser

Sana: Das Recht auf ein barrierefreies Leben für Menschen mit geistigen Behinderungen

Ihr Sohn inspirierte Serene, Sana for Special Individuals zu gründen. Die Nichtregierungsorganisation (NGO) unterstützt Eltern von Kindern mit geistigen Behinderungen und ihre Angehörigen. Zum einen greift Sana den Familien beim (Lebens-unterhalt und der Ausbildung ihrer Kinder finanziell unter die Arme.

Zum anderen können sich die Eltern untereinander vernetzen und über Themen sprechen, die sie und ihre Kinder betreffen. „Das können Themen sein, die mit Behinderungen zu tun haben, es kann aber auch etwas sein, das die Eltern von ihrem Alltag rund um die Behinderung entlastet. Oder die Eltern tauschen in einer offenen Selbsthilfegruppe ihre Nöte und Erfahrungen aus und lernen voneinander.“

Diese Gruppen trafen sich anfangs vor allem in Amman, doch mit zunehmendem Erfolg konnte die NGO ihre Angebote ausweiten. „Inzwischen erreichen wir 600 Familien, in denen Kinder mit geistigen Behinderungen leben“, erzählt Serene stolz. Die Begegnungen verlaufen oft ähnlich: „Die Eltern wollen andere Eltern treffen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, und sich über die Probleme austauschen, mit denen sie als Betroffene zu kämpfen haben.“

Serene bei der Beratungsarbeit von Sana © GIZ / Dina Naser
Serene bei der Beratungsarbeit von Sana © GIZ / Dina Naser

Selbständigkeit kann selbstverständlich sein – auch im Beruf

Eines dieser Probleme ist die Akzeptanz von Menschen mit Behinderungen in Jordanien. „In vielen Gemeinden ist ein Kind mit Behinderungen immer noch ein absolutes Tabu. Eltern verstecken ihre Kinder mit Behinderungen. Sie fürchten, dass sie Geschwisterkinder sonst nicht verheiraten können. Wir müssen diese Einstellung überwinden“, fordert Serene. Mehr Akzeptanz in der Gesellschaft – das wünscht sie sich für die Zukunft.
Auch in Sachen Berufsbildung kann Sana inzwischen weiterhelfen. Die Organisation hat ein Programm gestartet, das Arbeit an junge Menschen mit Behinderungen vermittelt. Die Kandidat*innen werden durch einen Job-Coach unterstützt und nach und nach geschult, bis sie die größtmögliche Selbständigkeit erreicht haben.

Für die meisten Familien ist das eine der drängendsten Sorgen: In Jordanien ist staatliche Unterstützung für Menschen mit Behinderungen noch lange keine Selbstverständlichkeit – und so bleiben Kinder mit geistiger Behinderung häufig auf die Unterstützung ihrer Familien angewiesen.

Daher spielen Selbständigkeit und die Sicherung des Lebensunterhaltes, unabhängig von den Eltern, eine große Rolle. Dabei geht es natürlich nicht nur um die Entlastung der Eltern, sondern auch darum, dass Menschen mit Behinderungen ihr Recht auf Arbeit wahrnehmen und am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.

All dies stellt nicht nur für sie selbst und ihre Eltern, sondern für die Gesellschaft als Ganzes einen großen Mehrwert dar.

Serene, Sana for Special Individuals © GIZ / Dina Naser
Serene, Sana for Special Individuals © GIZ / Dina Naser

Das Programm kommt sehr gut an – und zwar bei Menschen mit Behinderungen ebenso wie bei den Arbeitgeber*innen: „Das Arbeitsprogramm von Sana stößt auf sehr großes Interesse bei vielen Arbeitnehmer*innen sowie verschiedenste Unternehmen.

Es gibt Menschen mit Behinderungen ein Ziel für die Zeit nach der Schule und für ihre Zukunft“, erklärt Serene. Die Unternehmen wiederum finden in Menschen mit Behinderungen dringend benötigte Fachkräfte und schätzen das kollegiale Klima inklusiver Teams sowie ihre erhöhte Fähigkeit, kreative und unkonventionelle Lösungen zu erarbeiten.

Initiativen wie Sana unterstützen sie dabei, diese Potenziale zu heben. Serene ist zuversichtlich, dass solche Programme nach und nach die Einstellung gegenüber Menschen mit geistigen Behinderungen verändern werden. Das ist sowohl für die betroffenen Personen als auch für deren Eltern wichtig. „Am Ende“, sagt Serene, „ist es wie bei allen anderen Eltern. Wir wollen, dass unsere Kinder glücklich sind.“


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